«Der Sieg gehört nicht nur mir»

    Die Siegerin des «Viktor Awards» und somit herausragendste Persönlichkeit im schweizerischen Gesundheitswesen ist Manuela Stier vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Sie widmet ihren Sieg Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist.

    (Bild: Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten) Dieses Jahr wurde zum der Viktor Award vergeben an Manuela Stier vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.

    Über 100 herausragende Persönlichkeiten aus dem Schweizer Gesundheitswesen waren für «Viktor», den Award des Schweizer Gesundheitswesens nominiert, zehn davon hat eine Jury ins Finale gewählt und der breiten Öffentlichkeit zur Wahl gestellt. Und eine hat mit Abstand das Rennen gemacht: Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten wurde zur «herausragendsten Persönlichkeit des schweizerischen Gesundheitswesens» gewählt. Ihre Freude war riesig und doch sagt sie. «Der Sieg gehört nicht nur mir, sondern vor allem den betroffenen Familien. Ohne sie wäre ich heute nicht hier». Seit 2014 setzt sich Manuela Stier unermüdlich für die Belange von Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist, ein, nimmt sich ihren Problemen an und sucht nach Lösungen, um deren Lebenssituation zu verbessern. Zugleich hat Manuela Stier das Thema «Seltene Krankheiten» aus seinem «Dornrösschenschlaf» geweckt, treibt es medial und auf politischer Ebene voran, rüttelt auf und schafft Aufmerksamkeit.

    «Betroffene Familien brauchen unsere Unterstützung»
    Der Wunsch, etwas Sinnstiftendes zu schaffen, ist bei der Unternehmerin Manuela Stier vor 10 Jahren gereift: «Durch Zufall bin ich mit einer Familie, deren Sohn von einer seltenen und tödlichen Krankheit betroffen ist, in Kontakt gekommen. Durch sie habe ich erfahren, mit welchen immensen Herausforderungen betroffene Familien konfrontiert sind und wie wenig Hilfe es in der Schweiz für sie gibt.» Gemeinsam mit dem Herzchirurg Prof. Dr. med. Thierry Carrel gründete sie den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und setzt sich seither mit viel Leidenschaft für Ihr Herzensprojekt ein. Dass sie nun mit dem Viktor Award in der Kategorie «herausragendste Persönlichkeit» ausgezeichnet wurde, bedeutet ihr viel: «Ich bin dankbar für die Wertschätzung, die mir mit diesem Award entgegengebracht wird. Zugleich ist es aber auch einfach überwältigend zu erleben, wie viele Menschen hinter dem Förderverein und somit hinter den wunderbaren betroffenen Familien stehen.» Der Viktor Award, auch als Oscar der Gesundheitsbranche bezeichnet, wurde zum dritten Mal verliehen, erstmals im festlichen Rahmen des «The Dolder Grand» in Zürich. Als Trägerschaft fungieren das Gesundheitsbranchenportal «Medinside» und Santémedia, Presenting Partner ist Johnson&Johnson Schweiz, gesponsert wird der Award von Takeda Schweiz und vips (Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz).

    Emotionale Worte von Urs Vögeli
    Die Laudatio von Urs Vögeli, Geschäftsführer von Janssen Schweiz, war wohl einer der emotionalen Höhepunkte der Award-Verleihung und sorgte für einen Gänsehautmoment. Der in Uster aufgewachsene Vögeli würdigte Manuela Stier für ihr grossartiges Engagement und sagte: «Jemand der sich mit so viel Herz und Leidenschaft für dieses wichtige Thema einsetzt und so viele Extrameilen geht, hat den Award mehr als verdient».

    pd


    Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
    5 bis 8 Prozent der Schweizer Bevölkerung ist von einer seltenen Krankheit betroffen, 50 Prozent davon Kinder und Jugendliche. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, Kämpfe mit den Versicherungen und oft auch soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem Weg nachhaltig zu begleiten, wurde 2014 der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) durch Manuela Stier und einem tollen Vorstand gegründet. Wir unterstützen die Familien finanziell (seit 2014 1.8 Mio.), führen KMSK Familien-Events durch, um diese zu verbinden (seit 2014 mehr als 7500 Personen) und fördern den Wissenstransfer rund um das Thema «Seltene Krankheiten» bei (neu) betroffenen Eltern, Fachpersonen und in der Öffentlichkeit. Rund 670 betroffene Familien sind bereits in unserem kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk, sowie 595 Mütter und Väter in der KMSK Facebook Selbsthilfegruppe Schweiz! Wir kennen die Bedürfnisse der betroffenen Familien und setzen mit diesem Wissen effizient neue Projekte um, die einen effektiven Nutzen für die betroffenen Familien bieten und eine nachhaltige Wirkung erzeugen.

    Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten fördert den Wissenstransfer rund um das Thema «Seltene Krankheiten» bei (neu) betroffenen Eltern, Fachpersonen und in der Öffentlichkeit. Dies erreicht die Organisation mit Medienbeiträgen (2021/22 sind bislang 120 unabhängige Berichterstattungen in Kooperation mit dem Förderverein erschienen) sowie den vier KMSK Wissensbüchern «Seltene Krankheiten», welche jeweils in der Auflage von je 10’000 Exemplaren kostenlos an betroffene Familien, Kinderspitäler und Fachpersonen abgegeben werden.

    www.kmsk.ch

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